黏多糖贮积症患者张笑的故事

2014年10月27日16:51  新浪健康  微博 收藏本文     

  张笑 1997年在北京协和医院被确诊为患有黏多糖贮积症Ⅰ型。虽然黏多糖贮积症Ⅰ有3种亚型,但均为同一种酶缺乏,只是酶缺乏的程度不同而已。幸运的是我患的是Ⅰ型里症状轻的那一亚型。

  目前我已大专毕业,现在在我们罕见病组织做实习生。我希望通过我的努力 我的行动让更多的人知道、了解黏多糖贮积症这一罕见病, 让中国大陆有更多的医生来研究这一罕见病。从而更好的诊治,让患有这一罕见病的患者更好的就医。

  从小到大在上学的过程中,老师、同学对我都很好。没有因为我的身高等因素而远离我。所以,我很感谢我的每一位同学、老师等。

  我喜欢旅游 喜欢爬山 喜欢身处大自然中感觉。我始终坚信只要我努力,付出行动,哪怕是比他人多几倍的努力行动,终究是会有收获的。

文章关键词: 患者故事

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