"如果孩子将来离开了，我依然是庞贝病患者组织的坚定支持者"——湫湫妈妈的心声

1.湫湫的出生，本应锦上添花

湫湫的父母来自黑龙江，在北京经营一间牙科诊所，有一个健康的9岁大儿子，3岁半的湫湫是小儿子，大名叫郑赵齐，结合了夫妻两人的姓氏和希望。生老大时，胎儿宫内排便，母亲因此患上严重的脓毒血症差点去世，万幸这第一个孩子是健康的。一家三口在北京过的平静幸福，大儿子稍大后表示父母应该再生个二胎，他盼望有个弟弟或妹妹来作伴。 

2017年郑家的这个二胎如愿到来，却从出生就因各种问题反复入院，身处北京这种医疗资源发达的地区，8个月的湫湫被确诊为糖原贮积病II型，即庞贝病。这是一种常染色体隐性遗传病，一对携带同样致病基因的夫妇，生下发病孩子的概率是25%。

2.三入ICU

现在刚刚3岁半的湫湫已经住过3次ICU了。第一次住进ICU期间，孩子的病因还没确定，当时他已经呼吸衰竭，靠着各种机器续命。崩溃的家长辗转找到了北大妇儿医院的熊晖医生和北京大学遗传学系的黄昱老师，病因被很快找到了，但结果却令人绝望。 

"孩子刚病的时候，我与人讲起这些，会频频哽咽。现在我已经不会了。"十月怀胎生下儿子的妈妈曾经被劝过放弃治疗，如今她从当初的惶恐无措中冷静下来，"但他是自己生下的宝贝，我不可能那样做。"

湫湫一家人2018年4月加入了庞贝病患者组织，获得了更多的信息和支持，并有幸参加了援助项目，由专业的机构免费给湫湫做康复，锻炼下肢力量防止过度挛缩。但是太过孱弱的他，出门就是风险，1岁半时候，因肺炎再次住进ICU抢救，住院45天后勉强出院了，但康复训练是不敢再去了。

在照顾患儿的过程中，湫湫妈学会了各种家庭护理的技能，比如鼻饲，深度吸痰，康复训练。这些繁琐的工作除了妈妈还有姥姥的帮忙，60多岁的老人本来高高兴兴来北京伺候女儿月子的，没想到这几年根本没法回黑龙江老家了。

2020年8月，北京还是疫情期间，湫湫又一次发烧了，第三次住进了ICU。某天晚上孩子情况十分不稳，医生告知父母"把孩子的衣服带来。"，经过多次病危入院的"锤炼"，夫妻二人彼时已经可以冷静，但全家人瞒着姥姥，担心她会深受打击。因为老人家还不能认识到什么是庞贝病，不能接受怎么这么小的孩子也会离去的可能。

这次病危，医生建议他们送孩子去临终关怀医院，父母无奈接受了建议去看了看推荐的那个地方。但是看了一眼，就逃了出来，"一分钟不想多呆，太惨了。不能接受孩子在那里住着，宁可回家。"湫湫妈回忆到，好在自从回了家，湫湫又一点点好起来了，再次赢了回来。

3."如果孩子将来离开了，我依然是庞贝病组织的坚定支持者。"

庞贝病患者发病越早，死亡率越高。不幸的湫湫生在一个有治疗药物的时代，生在一个愿意为他千金散尽的家庭，天价的"美而赞"使用了，每一次的病危都抗争了过来。 

除了照顾孩子，湫湫妈尽量参加每次的病友组织活动。"其实类似这样的采访，我已经接受过4，5次了。写出来并没太大效果，但我还是愿意配合。因为患者组织曾给我们很大的精神支持，不管我的孩子未来怎样，我依然是庞贝病组织的坚定支持者。"，湫湫妈与笔者说到。

这个世界上得到钱与名的人不少，拥有健康的更多，但得到爱确实靠"运气"。湫湫从小被爱包围着，并且是无条件的爱，是最珍贵的。