12月20日，由来自解放军307医院、协和医院、北京大学肿瘤医院、中日友好等多家医院的专家在北京召开神经内分泌癌(简称NET)专家会议。 会上，专家们对NET这种少见病进行了专题讨论 ，同时展示了国内诊疗的趋势及国际上的最新诊疗进展 ，并公布正在筹建国内官方的NET疾病网站(网站地址：www.chinanets.org)。

　　据悉，NET患者目前的诊治仍面临多重困难，如病理诊断的规范性问题、疾病的隐匿性及多样性、医生和患者的认知不足等造成该病的误诊漏诊。为了更好地服务患者，进行疾病知识的普及和宣教，CSCO-NET专家委员会(全称“神经内分泌癌专家委员会”)牵头筹建了旨在为医生和患者搭建一个及时快速沟通的网络平台——NET疾病网站。该网站开通后，将便于医生在网站中学习并了解NET领域的专业知识和进展，同时帮助患者更全面地认知疾病，更重要的是还将为他们提供就诊的绿色通道，从而真正使患者受益。CSCO学会常务理事兼CSCO-NET专病学组的主任委员徐建明教授表示，今后还可以尝试组织更多线上的医生学术活动及患者关爱活动，充分发挥网络的作用。

　　据了解，NET疾病网站本身属于非盈利性网站。 这种形式在国外较多见 ，像英国、美国等发达国家， 都有相关的专病公益网站，服务于患者并提供相关心理指导。与会专家均希望这个网站上线后能够发挥其力量， 把对医生的教育和NET患者的关爱落到实处。

　　众所周知，中国是一个人口大国 ，罕见病在国内的人口基数下仍然是一个量级可观的群体。随着检验手段的更新 ，越来越多的人被查出这类疾病 ，其发病率呈快速上升趋势 ，所以不得不让CSCO-NET专家委员会警惕，并为今后这个疾病诊疗的长久发展做出准备。 NET疾病网站是CSCO-NET专家委员会迈出的第一步 ，与会专家相信不久的将来会有更多的医疗界同仁能够参与进来，为国内的NET的诊疗发展做出贡献，让公益点亮患者的信心和希望。