远离黑蝴蝶   共建乳腺癌患者多元支持网络

　　全国乳腺癌患者支持行动正式启动

　　引言：乳腺癌是威胁女性健康的第一恶性肿瘤，中国每年有16.9万患者被新确诊为乳腺癌，并开始漫长的治疗和康复过程。这其中，20%-30%的人群罹患的是具有“黑蝴蝶” 之称的HER2阳性乳腺癌，其更为凶险的疾病特征让众多的乳腺癌患者的境遇更为雪上加霜。在经受生理和心理双重煎熬中，这些病患渴望康复却又缺乏认知，她们需要全社会更多的关注和支持。

　　(2013年4月20日，北京)今天，由中国抗癌协会癌症康复工作委员会主办，上海罗氏制药有限公司支持的 “相信生命的奇迹—乳腺癌患者支持行动”在北京隆重启动，以提升公众及患者对于乳腺癌防治及检测的认知水平，鼓励更多患者勇敢面对疾病，接受针对性的治疗。中国抗癌协会癌症康复工作委员会主任委员史安俐女士，中国医学科学院肿瘤医院内科主任徐兵河教授、上海罗氏制药有限公司事业部总监郭永先生及乳腺癌患者代表共同出席了本次活动。陶虹女士作为明星公益大使现身活动现场，呼吁公众关爱乳腺癌患者，关注女性健康。

活动现场

　　与以往乳腺癌教育突出“预防”不同的是，本次行动更强调针对乳腺癌患者的现实需求，提供认知、情感双重支持，通过发布疾病防治、诊疗信息来构建全方位的支持网络，全面提升公众及患者对于乳腺癌的科学认知，增强患者的抗癌信心。会上首次提出了远离“黑蝴蝶”的概念，使得“HER2”这一专业的医学概念更为生动具象，形象化地提醒了患者需通过确认自己的疾病类型来获得个体化的医疗，争取更大的生存获益。为了凝聚公众的力量，启动会当天举行的首场时尚路演活动还融合了“黑蝴蝶”人体彩绘走秀、舞蹈、乐队演奏、多媒体互动等多样时尚元素，生动诠释“黑蝴蝶” 概念及乳腺癌防治知识，呼吁公众借由关爱自身及身边人，进而加入到乳腺癌患者的支持队伍当中。

　　科学检测认知低、仅一成患者了解靶向治疗

　　会上，中国抗癌协会癌症康复工作委员会公布了针对全国6个城市370名乳腺癌患者而进行的认知调研报告。报告发现，乳腺癌患者普遍对于检测及治疗的认知匮乏，心理压力过大，以致影响最终的治疗效果和生存获益情况。中国医学科学院肿瘤医院内科主任徐兵河教授指出：“乳腺癌虽然高发，但若早期发现是完全可以控制，甚至是有治愈可能的。随着生物医学的发展， 当前的乳腺癌治疗已逐渐步入分类治疗的阶段，患者可通过检测及早明确疾病类型，以获得针对性的治疗方案。以HER2阳性乳腺癌为例，患者一旦明确疾病类型将有助于采取个体化的靶向治疗方案，并最终消灭’黑蝴蝶’“。但令人遗憾的是，调查显示在所有乳腺癌患者中，仅13%的患者对HER2检测有正确的认知，约10%的患者对靶向治疗有了解，但认知有限；而这些比例即使是在HER2阳性乳腺癌患者中，也仅为14%和13%。

　　“受制于对疾病分型及检测缺少了解，近年来，乳腺癌患者错失治疗良机的情况仍时有发生，而且我们发现认知误区还会造成患者心理压力过大，引起过度治疗。” 中国抗癌协会癌症康复工作委员会主任委员史安俐女士表示，“此次调研结果敦促我们在全国范围内开展乳腺癌患者支持行动，在公众中普及乳腺癌的防治信息，给予乳腺癌患者全方位的支持。“

　　多方协力， 共建乳腺癌患者支持网络

　　调研报告显示，主治医生、病友圈、家人朋友、专业网站等渠道都是患者寻求信息最主要的途径。为此，本次活动将打造多个线上线下的交流平台，集合公众力量，构建多元化的患者支持网络。线下患者交流活动将覆盖全国40个城市，100多家医院，预计将会为超过20, 000名公众派发“防治关爱包”，普及疾病相关知识与治疗康复信息。该行动还将建立专项的乳腺癌疾病教育网站(www.bc-care.com.cn)、乳腺癌患者咨询热线(400-052-0808)，为大众和患者提供权威信息。同时为了向公众真实展现乳腺癌患者的生活与心路历程，激励更多患者树立和疾病抗争的信心，活动还将并面向全国征集患者故事。

　　作为本次乳腺癌患者支持行动的公益大使，陶虹女士在会上表示：“关于乳腺癌，我们每个人都需要知道更多。除了预防，我们还应知道科学的检测和靶向治疗等多元化的诊疗手段。这一行动让我强烈地感受到，乳腺癌患者正在经受生命的蜕变，她们不仅需要个体化的专业治疗，更需要全社会用爱和温暖点亮她们曲折前行的路。期待更多的人能加入我们，支持乳腺癌患者远离“黑蝴蝶”，迎来生命的奇迹！”

　　上海罗氏制药有限公司事业部总监郭永先生表示：“ ’患者为先’ 是罗氏的坚定承诺，罗氏很荣幸能够支持中国抗癌协会癌症康复工作委员会开展乳腺癌患者支持行动，提升公众和患者对于疾病及正确治疗的认知。患者需要的支持是多方位的，除了科普宣传之外，我们也将一如既往地为患者提供创新药物，同时通过患者援助项目以及推进医保进程来提升药物可及性，让更多患者因此而受益。”