远离矮小症治疗误区

2014年04月28日17:21 罕见病发展中心收藏本文

　　本人孙靖奇，上海某医疗机构普通的行政人员，我之所以要写以下文字，是想以我的经历作为反面教材，告诉大家不要盲目治疗，要认准科学的治疗观。

　　我妈妈怀孕的时候，家里人都对孕妇保健一无所知，怀孕期间妈妈感冒，胡乱吃过感冒药，可能因为这样，我7个半月早产，天生腭裂，由于立位生产，出生窒息，虽然抢救活了，但是脑垂体严重受损，导致不分泌生长激素与性激素，现在的医学称之为Growth hormone deficiency简称GHD，即生长激素缺乏症。

　　大概在7岁的时候爸爸就发现我生长迟缓，后来确诊为垂体性侏儒症，即现在定义的GHD。当时医学并不发达，社会上增高药的广告也很泛滥，也曾经用过各种各样的药，花掉了家里所有的积蓄，并卖掉了房子。

　　在这里我值得一说的是偏方万不可信。曾经道听途说，黑蚂蚁烤干粉末状服下可以增高，由于那个时候我的长高欲望真的很强烈，就什么都想尝试，每天放学就自己走很远的路去山上捉那种很大的黑蚂蚁，晚上回来放在瓦片上烤干服下，那种味道真的是难以下咽，喝了有时会呕吐，漱漱口继续再服，大概服食一年多，诸如此类的偏方吃过不知道多少，这也是我不愿回忆的一段童年记忆。

　　直到后来我个人进了内分泌门诊工作，每天听各位专家的讲座，我才知道，大错特错，众所周知，蚂蚁是有壮阳功效的，它本身含有雄性激素，而性激素是促进骨骼快速闭合的主要因素之一，我想如果当年没有长期服用黑蚂蚁粉，也不至于骨骺闭合的这么早，也许还可以有生长空间，是盲目和愚昧害了自己，望大家引以为戒，科学验证，人类重组生长激素是目前治疗矮小症的唯一手段。

　　虽然治疗的经历是痛苦的，但值得庆幸的是，我的父亲在心里疏导方面一直做得很好，他教会我乐观，教会我尊重现实和努力生活，使我并没有因为自卑或者其他环境因素而不敢面对社会。我可能要比一些同样经历的朋友幸运一些，我在求学和求职方面并没有遇到特别大的障碍。其实与我们门诊的邂逅并不是近两年才有，因为自己的身体原因，从踏入社会起，我就一直关注生长激素缺乏症方面的资料，并经常参加袖珍人聚会和各种与矮小症相关的公益活动，二零一一年五月，在北京参加公益活动时认识的朋友介绍我进了现在的工作单位。通过面试，得到了行政部网宣的岗位，同年8月，开设早产儿新项目，我真的很高兴，找到一份儿这么有意义的工作，因为我本身是早产儿，又是矮小症，所以我对此份工作有这更特殊的感情，我希望能以我的微薄之力。

　　帮助更多跟我有一样遭遇的孩子可以早些远离病痛，像普通人一样的生活，为此我感到骄傲和幸福。，我可以很自豪地告诉我的父母、亲戚、朋友，我在做的是功在当代，利在千秋的好事。