导语：渐冻症学名为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，是运动神经元病的一种。疾病破坏的是人体的运动神经，神经系统则正常。也就是说，渐冻人的头脑清醒如常，能听、能看，也会感觉到疼痛，但却不能动。大多数的渐冻人最终因呼吸衰竭死亡，而这个过程他们能清楚感知。[详细]
导语：渐冻症学名为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，是运动神经元病的一种。疾病破坏的是人体的运动神经，神经系统则正常。也就是说，渐冻人的头脑清醒如常，能听、能看，也会感觉到疼痛，但却不能动。大多数的渐冻人最终因呼吸衰竭死亡，而这个过程他们能清楚感知。[详细]
陈宏是台湾资深的新闻工作者、摄影名家，还改编过古典名剧《桃花扇》。当他成为渐冻人之后，妻子刘学慧不离不弃，照顾他，还成为他“写作”的最佳助手。一张塑料板，21个声母和16个韵母，正确就眨眼，在台北市立联合医院忠孝院区祈福病房，刘学慧站在丈夫陈宏的病床前，记录丈夫眨眼“写”下的所有文字。一站就是十年，一写就是七本著作。[详细]
吉林白城风华正茂的平面设计师王甲，失去健硕体魄，依然在用一根手指头拥抱世界。在名为“大甲”的博客里，他将健硕的自己画上了天使的双翅，他的朋友评论说：“你去看他的眼睛，你会看到他的眼睛非常有神、有信心。” [详细]
朱常青，二工大副教授，病友们都亲切地叫她朱老师，她也是一位渐冻人症患者，她还有一个身份——神经肌肉疾病协会 (MDACHINA)的会长，创办了MDACHINA网站和常青基金。她坐着轮椅，忙于协会各种工作。整个神经肌肉疾病协会、网站和基金的工作人员，只有她一个是全职的。[详细]
尽管很多渐冻人的发病原因无法明确，更多的人直到死都找不到致病的原因，但目前比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成的。其中，家族遗传占到了20%。尽管如此，要有效预防这个病在下一代身上发生仍然非常困难。[详细]
渐冻症早期很容易和颈椎病混淆，按照颈椎病治疗会加速疾病的进展。渐冻症发病初期，患者会发现手指很不灵活，尤其是扣不了扣子、拿不稳筷子、钥匙插不进锁眼等，加之手指不灵活，患者很容易误认为是颈椎病。而颈椎病治疗方法会加速运动神经元的受损速度。[详细]
渐冻症迄今尚无有效的治愈方法。目前唯一批准用于本病治疗的药物利鲁唑，只能延缓患者的病程。新近的研究显示，早期呼吸辅助及呼吸功能管理，对于延缓病情发展以及改善生活质量也是非常重要的。越来越多的证据表明，多种无创通气技术可以保留进食及言语功能，还可以一定程度上延长患者的生存期和减缓肺功能的下降速率，提高患者的整体生存质量，并且减少呼吸系统感染的发生及其引起的医疗费用。[详细]
