导语:罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。由于缺乏相关知识,患有罕见病的人,似乎总在公众关注之外。其实,罕见病并不罕见,而罕见病患者也需要更多的关注。

渐冻症:用爱融化渐冻的心

渐冻症学名为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),是运动神经元病的一种。疾病破坏的是人体的运动神经,神经系统则正常。也就是说,渐冻人的头脑清醒如常,能听、能看,也会感觉到疼痛,但却不能动。大多数的渐冻人最终因呼吸衰竭死亡,而这个过程他们能清楚感知。[详细]

白塞病:抗争一生又何妨

白塞氏病是一种全身慢性免疫系统疾病,临床以复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤和眼部病变最为常见,但全身各脏器均可受累,病症可侵害人体多个器官,严重者危及生命。白塞病因何而起,又如何影响患者的生活? [详细]

重症肌无力:因为有爱所以有力

重症肌无力是一种自身免疫性疾病,主要由神经肌肉接头受损所致,染病后轻则眼睑下垂,重则四肢无力,生活不能自理,甚至呼吸困难,危及生命。拖着无力的身体如何生活?本期,与您一同关注重症肌无力患者的生活。[详细]

PNH:爱与坚强

PNH(Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria)是阵发性睡眠性血红蛋白尿症的英文缩写,是一种罕见的疾病。它是由于后天获得性的造血干细胞基因突变引起,导致患者出现贫血和血管内溶血,继而引起栓塞和器官衰竭等并发症;部分患者临床表现与再生障碍性贫血相同。[详细]

疾病概述

罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。不同时间和地区,罕见病的界定标准会有所变化。