走进袖珍人的世界

2014年04月28日17:16  罕见病发展中心   收藏本文     

  他们拥有成人的思维,但因为生长激素的枯竭,看上去却像永远长不大的孩子,因此被称为袖珍人;他们当中的成员,建起了袖珍人社区网站和大大小小的联谊会,像“布道者”一样,试图让更多人了解矮小症的相关知识,用单薄的力量阻止有人“再走老路”……

  第一次与大章见面是在他朋友的茶馆里。1月隆冬的阳光灿烂却没有温度,懒洋洋斜进房间。偶尔铜铃响起,走进来两位顾客,习惯性地侧头把周围打量一番。他们的目光在大章身上顿住,随即躲闪开,礼貌性地垂下双眼。“这是大人还是小孩啊?怎么个子这么小?”两人把头凑在一起窃窃私语。

  似乎没有听到这段对话,坐在中式太师椅上的大章,依然晃着两只够不到地的双脚,悠然自得地饮着茶水。

  33岁的大章有点特别,他的身高只有145厘米,其中的10厘米是在2010年中通过注射生长激素“催”起来的。他属于一个叫“矮小人”的群体,也有人称之为“袖珍人”。

  不过,大章并不觉得自己与别人有什么不同,他有一颗聪明的头脑,靠一人之力建设了一个特殊的虚拟家园——“袖珍人之家”,也是中国目前惟一的公益性袖珍人社区网站。

  袁纳是袖珍人联谊活动的积极分子,习惯独来独往的大章也被她拉进了这个特殊的圈子。大章发现,许多矮小人为了避免别人异样的关注,平时总躲在家里,过着封闭、自卑的生活。“我就想当个‘隐形人’,这样走在街上,就不会再有人冲着我指指点点了。”一个袖珍人无奈地说。

  袁纳永远记得第一次见到“中国最矮袖珍人”吴康的情形:22岁的年龄却只有68厘米,因为身材过于矮小,只能穿着婴儿装,长时间不出门使他的语言能力下降、行动能力萎缩,出入需要妈妈抱着,骨骼发育不良使他几乎不能直坐。“每当吴康上街,有些正常人就会掏出相机冲着他一阵狂拍,那感觉好像他是一个稀有宠物。”袁纳为吴康感到难过。

  但令人惊奇的是,几乎每次联谊会,吴康都会参加,他就那么静静地坐在一旁,看着其他袖珍人们开心地聊天。偶尔,他还会发出咦咦啊啊的声音,似乎在表达自己的意见。

  回到家,习惯早睡的大章失眠了。“我要为袖珍人建设一个虚拟的乐园,在那里,没有指指点点,也没有窃窃私语,只有相互帮助和更多人的爱。”

  2010年5月1日,“袖珍人之家”正式上线。很快,拥有了589名活跃会员。每天,大章下班后总要在电脑前趴上3个多小时,回复网友各种各样的提问。为了减少开支,大章给自己封了个头衔——“总干事”,购买服务器、运行、技术、网管都是他一个人干;袁纳承担了“对外联络”和“心理咨询”的任务;好友魏泽洋被强行封为“副总干事”,为网友解答治疗中的困惑。

  据了解,袖珍人由于生长激素不足导致生长发育障碍,称为生长激素缺乏症,其外观明显小于实际年龄,但身体各部位比例尚匀称,智能发育正常,但会出现第二性征缺乏和性器官发育不良。

  “矮小症不是绝症,越早介入治疗越好,特别是在青春期发育之前开始干预治疗效果最好;如果骨龄还年轻,30岁的人也照样可以长高。”大章一副“久病成医”的样子。

  大章也曾设法寻求有关部门的帮助,袁纳也找到残联求助。结果却给他们当头淋了一盆冷水。有的答复,网站必须缴纳启动资金并找到一个上级单位托管,才能给“身份”;有的要求他们先把网站做起来,才考虑给予支持;有的NGO组织自己都没有合法身份和资金保障,更谈不上伸手援助了。

  查阅相关资料,记者发现我国许多家长对矮小的成因和所带来的危害缺乏必要的认识。来自网络的调查表明,半数以上网民不知道儿童成长的黄金年龄段;仅有四分之一的网民知道骨龄是能否再长高的至关因素;而有近70%的网民不知如何科学增高,甚至情愿相信广告中的各类增高保健品。

  “‘无知’阻碍矮小人群长高。”大章像一名“布道士”,急迫地向一切他遇到的人宣传着治疗矮小症的知识。“越早治疗越好,不能让别人走我的老路。”

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