临终关怀医院的老人:被疼痛折磨被死亡阴影笼罩

2017年10月30日 14:16 新京报
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  他们多是没有“治疗价值”的重病老人,被医院告知“时日无多”。

  有的老人全身插满导管,被病魔折磨的身体干瘦而虚弱,疼得说不出话;有的终日卧床,失去自理能力。

  位于石景山的北大首钢医院安宁疗护中心,住着十多位这样的老人。他们人生的最后一程可能在此谢幕。

  医院给他们提供的服务,不再是为了治疗疾病或延长生命,更不是加速死亡,而是尽可能减轻患者痛苦及其他的身体不适症状,改善生活质量,让每个生命带着尊严离开。

  这类临终关怀服务已越来越多地得到人们认可。但身处病房里,临终病人还要克服一些常人无法想象的困难——疼痛、孤独、恐惧,还有死亡。 

▲10月20日,北京大学首钢医院安宁疗护中心,因为老人耳背,医护人员需要趴在老人耳边才能和老人交流。    新京报记者 彭子洋 陶冉 摄  ▲10月20日,北京大学首钢医院安宁疗护中心,因为老人耳背,医护人员需要趴在老人耳边才能和老人交流。 新京报记者 彭子洋 陶冉 摄

  患癌老人

  10月26日8时,西五环外苹果园附近的北大首钢医院住院部14楼,76岁的薛灵芸坐在病床上,在护工的帮助下擦身。

  长期受肺癌病痛折磨的她身体瘦弱,双腿细而无力,站立都需要他人扶着。

  年纪大加上有糖尿病,医生建议不做手术,保守治疗。去年肿瘤变大,薛灵芸住进了首钢医院肿瘤科。

  那时的她身上插了好几根管子——输液管、尿管、引流管,还有心脏监护器,整个人动弹不得。

  一段时间下来,病情没有好转,每天只是拖着。不变的只有那些管子。

  薛灵芸趁着自己清醒时,不止一次和女儿说“难受”。当时病房里三个病人,加上护工、家属,最多时一个房间待7个人。薛灵芸看到别的患者病重难受,自己心里更难受。

  “今年年后医生暗示要回去准备后事了。”薛灵芸女儿说。

  治疗无望,回家也无法护理,在征得薛灵芸同意后,家人把她从四楼的肿瘤科病房搬到14楼的安宁疗护中心。

  今年3月,首钢医院安宁疗护中心正式挂牌成立,成为我国第一个成立安宁疗护中心的三级综合医院。

  薛灵芸所住的A09房间有10多平米,可以放两张床、一张桌子,还有独立卫生间。她住的病床靠近卫生间,床头放着监护仪器,仪器的插座被一幅抽象画挡着。

  在她的床头,还挂着两顶漂亮的帽子,天气好的时候,女儿会带她出去吃饭。

  南向落地窗帘拉开,就是摆放着藤椅和茶几的阳台。每天早晨她都会被扶着来到阳台吃早饭。

  她的每一天都从清晨7时开始。肺癌晚期的她,因肿瘤变大导致胸部时常疼痛,疼得厉害时像针扎一样,她大口地喘气,有时甚至接不上气。有时半夜疼醒,女儿赶紧喂她吃药,半个小时后才能缓解。

  起床后,护工帮她擦洗完身子,推她到阳台吃早饭。早饭很简单,有豆浆、油饼,薛灵芸吃得很慢,吃得也不多,得由护工喂。饭后她和女儿坐着聊了会儿天。

  上午9时许,薛灵芸在护工的帮助下回到床上躺下。再过一会儿,医生、护士就会来查房,询问吃药的情况。

  薛灵芸在这里没有再治疗,吃的都是止疼、调节神经的药,早晚各一次。有了药物控制,因肺癌引起的胸部疼痛可以缓解一些。

  自从薛灵芸住进安宁疗护中心,女儿也一起住了进来。家人还请了护工24小时照料。晚上加张折叠床,三个人住在一间房。

  比起以往,薛灵芸话少了很多,但精神看着还不错。脸上并不见太多皱纹,神志也比较清楚。聊起孙子孙女,她还能分清谁是谁,但稍远一点的事儿她已经记不清了。

  她喜欢静静地坐着看电视,尤其是戏剧类节目和电视剧,看到喜欢的评剧演员新凤霞,她还会跟女儿、护工聊一聊。她看到电视上做油炸牛肉,还感慨:“馋了,但是咬不动了。”

  在房间里坐久了,每天下午护工推着薛灵芸在走廊里转悠几圈。

  傍晚吃完晚饭,薛灵芸泡了泡脚,又接着看电视。

  一天很快过去了。

▲10月23日,北大首钢医院安宁疗护中心,护士正在给一名患者做治疗。    新京报记者 彭子洋 陶冉 摄  ▲10月23日,北大首钢医院安宁疗护中心,护士正在给一名患者做治疗。 新京报记者 彭子洋 陶冉 摄

  安宁疗护

  首钢医院安宁疗护中心的14个病房、18个床位几乎已住满。大多数人和薛灵芸一样,生活在癌症的阴影下。

  在薛灵芸房间对面走廊的A11房间住着83岁老人霍光,他患前列腺癌3年了,10月中旬刚住进来。

  在此之前他在楼下肿瘤科住了将近半个月。后来发生了骨转移,脊椎尾部剧烈疼痛,生活无法继续。老伴生病、儿子工作忙,霍光在网上查了一番后,入住了安宁疗护中心。

  霍光身体还行,可以自主行走,穿衣、饮食不需要其他人帮忙。前些天儿子给他买了移动无线网,他就用平板电脑上网,看新闻,查关于治疗疾病的资料。他每天花三四个小时上网,除此之外,他喜欢一个人静静待着。

  他觉得这才是“真正的疗护医院”,有疼痛随时可以治,不需要时又有个人的空间。知道他喜欢安静,不输液治疗时,护士也不进去打扰。

  “入住的病人基本上都是癌症晚期。”医生组长曹玉娟介绍,安宁疗护中心主要接收癌症晚期、失智、心衰等患者。中心配有4名医生、10名护士。

  在曹玉娟看来,安宁疗护旨在提高和改善患者的生活质量。除了10多名医护人员,中心还有营养师、中医师、康复按摩师和心理治疗师,以及来自北京各行业的志愿者,并与抗癌乐园等公益组织建立了长期合作关系,针对晚期肿瘤患者,做好其身、心、社、灵层面的综合照顾,减轻或缓解患者疼痛和其他不适症状,帮助患者尽可能地积极生活,正确认识和对待死亡。

  每天上午8时许,护士会挨个病房扫床和询问情况,也有清洁工人打扫消毒。9时许,护士再次推着治疗车,为病人输液、换药、测血氧血压心率。同时还要询问病人晚上睡觉的情况,床头是否高了、睡眠怎样、呼吸是否憋闷等,以便做出调整。

  10时左右,医生开始查房,对需要对症治疗的病人做出诊断,并对护士做出新的护理要求。

  薛灵芸和霍光很喜欢这里,在医生护士的照顾下,两人的疼痛都得到了缓解。

  和其他医院不同,在这里,家人被允许和患者住在一起,以便更好地照顾患者。薛灵芸也深受其益。

  生死

  死亡,是这些被临终关怀的老人们无法避开的话题。

  10月25日晚7时许,原住A08病房的李评梅多种器官衰竭,停止了呼吸。

  87岁的李评梅今年4月被查出肾癌晚期,手术后半个多月发生骨转移,全身疼痛。“在家必须睡最软的床,一碰到硬的东西就会喊疼。”李评梅的女儿说,家里人看着心疼,又将她送到了医院。

  在首钢医院期间,她又出现了心衰,家人将她转院做了手术,住进了CCU病房。今年9月,在朋友推荐下,李评梅来到首钢医院安宁疗护中心。

  渐渐地李评梅出现谵妄,一阵糊涂一阵明白,有时还会出现幻觉。到了10月中旬,李评梅突然神志恍惚、呼吸困难,靠吸氧维持生命。

  “大部分人都对死亡有恐惧,谁都希望活着。但是当一个病人,踏入这个病房时,他已经从内心开始接受死亡了,但是又希望能有希望。”志愿者李伦说。

  来自北京仁爱慈善基金会的李伦和同伴每周四来一次,他们的主要任务是陪患者聊天,疏导情绪。

  李伦认为,死亡和出生是一样的自然规律,但身为志愿者的她也没办法给出“死亡辅导”,只能在聊天时表示尽量理解他们的痛苦。“愿意说出来(恐惧),可能就会好一些。”

  “其实生命的意义是在生存质量和生活质量,而不是数量。我们不能让自己的亲人,每天煎熬着为活人活着。”李评梅的女儿说,他们不愿母亲接受过度医疗,也不愿她受苦。

  在她看来,只要母亲不难受,多活一天是一天,多舒服一点就是一点。

  李评梅生前跟女儿提了几个心愿。一是一定要有人陪着她,还有要把老家的房子盖起来,另外想埋葬在老家。女儿和她商量,“家人在哪儿哪里就是家,葬的近了,我们想看你随时都可以,老家那么远,你一个人在那里我们也不放心”,李评梅答应了。

  薛灵芸在确诊癌症后一年多就说要置办寿衣,让女儿带着她去买,挑好布料、颜色、样式,都手工做好。

  “她看得特别开,总说不怕死。”但女儿还是尽量不与她聊生死,只聊家常。在薛灵芸左边病房,已经换了六位病人,右边病房换过一位。这些女儿都没让她知道,怕她难过。

  安宁疗护中心自今年3月开办以来,已送走近百位患者。

  也有病人因病痛想早点离世。“我们会尽量减轻他的痛苦,对症治疗。”中心主任王德林说,也会请心理医生会诊,进行心理疏导。

  当有病人提出安乐死时,着实吓了护师孙文喜一跳。她和病人聊天发现,病人想要安乐死一是太痛苦,二是没有活着的意义了。

  掌握“病因”后,医生护士以及心理师、志愿者会共同帮助他尽量控制身体上的痛苦,通过陪伴让他感受到爱,和家人一起找到他活着的意义所在。

  疼痛与孤独

  除了死亡,被临终关怀的老人也害怕癌症带来的身体疼痛和孤独。

  10月26日上午,在首钢医院安宁疗护中心,尽管有药物止痛,一位老人还是疼痛难忍,大叫了一声,短促又充满哀伤。

  “我妈妈在家喊疼的时候我们还以为她不够坚强,来了医院后护士说癌症晚期的患者身体是真的很疼。”李评梅的女儿说,提起母亲,她满是心疼和愧疚。

  “死我不怕,我就怕痛苦。死,是人的一生必需的,但不能是痛不欲生的难受的死。”霍光说,有一次疼得厉害,他曾想过自杀。

  他在四楼肿瘤科治疗时,刚住五天,隔壁床的患者就走了。患者63岁,比霍光小20岁。临终前身上插着管子,每天只微弱地呼吸,霍光看着就觉得难受,“那完全是受罪。”

  在安宁疗护中心,一位得了胰腺癌的老人,身上安了止疼泵,每天24小时给药,才能坚持。“不可能完全不疼,身体难受都不爱说话了。”病人家属说。

  他们也害怕孤独。李评梅的女儿回忆,心衰手术后,在CCU病房住了20多天,母亲开始闹着出院,“她不愿离开家人,一定得我们陪着。”

  “有时候我们也不能做什么,就是陪着,听他们说。哪怕就是坐会儿打个招呼,也能让他们感受到关爱。”每周四上午,北京仁爱慈善基金会的四位志愿者会来到安宁疗护中心看望老人。

  “你陪伴的每个病人,你在的那一刻,能让他开心就好,这也是医院的要求。”一名志愿者说。

  在安宁疗护中心,一位失独患者第一次见到志愿者时,就问他们知道什么是孤独吗?

  因为孤独,他晚上睡不着,只能玩手机看微信。严重时,他尝试过自杀。当他吃到第三片安眠药时,想到“如果我死了,我老伴怎么办?”之后,没有继续下去。

  “我们今天到一个病人房间,他蹭地一下就从床上坐起来了,说我正郁闷呢,你们来了正好跟我聊天。”志愿者李伦表示,有时候,病人的苦痛不愿意跟家人说,可能是不想家人压力更大。

  “不过我们也发现,有家人陪伴的病人状态会更好一些。”10月26日上午,志愿者到薛灵芸老人的房间门口,只是打了个招呼就去了下一个病房。“她的家人和护工都在,不缺爱,也不缺陪伴,所以我们把时间用在其他病人身上。”李伦说。

  在薛灵芸隔壁房间,志愿者用了比别的病人更多的时间。这位老人得了阿尔茨海默病,神志已经不清。她每天躺在病床上,一位护工照顾她,家人偶尔过来看望。“她拉着我们说了很久,有时应和一句,大部分时间就听她一直说,其实有些听不懂,但是也待在那里听她倾诉。”李伦说。

  在安宁疗护中心,有五位老人没有家属陪伴,除了霍光,其他有护工照料。他们的病房往往比较安静,有时会传出电视声和收音机的声音,大多人都只是躺着。病痛的折磨使他们无法做自己想做的事。

  李伦说,对于无法交流的病人,家人或者志愿者能做的只有静静地陪伴,让他们感受到关爱。

  笑容

  被疼痛折磨,被孤独、死亡的阴影笼罩,让一些病人难受的话也不愿说。笑声渐渐成为病房里的“奢侈品”。但薛灵芸的女儿还是想着法子逗母亲开心,哪怕能有一刻笑容,也是好的。

  薛灵芸女儿说,在安宁疗护中心,有了单间,还可以陪床,母亲心情好了很多。平时一位护士不忙时,还会跑过来,拉着薛灵芸的手给她唱歌,惹得她呵呵笑。

  “活一天就高兴一天,活一天就算赚一天。”霍光说,“我就想安安稳稳的能吃饭睡觉。有病有疼痛,大夫帮我解决。我就这些要求,已经都达到了,就好了。”

  “每位患者都不一样,治疗方案也因人而异。”护士长胡蕾说,比如一名叫杨乔的患者,家里人担心他得知自己真实的病情后会焦虑,我们也不会向他提及。只是会告诉他,现在病情比较重了,我们会怎么想办法改善他的症状,能让他尽量少些痛苦。

  71岁的杨乔也是一位肺癌患者,经过多次化疗放疗后,病情依然没有控制住。现在癌细胞已经转移到脑、肝、脾、腹腔淋巴结。10月初,病情加重后他感到乏力、头晕,食欲不振。家人看他两三天没有吃饭了,中秋节没过就赶忙送他到安宁疗护中心。

  妻子一直照顾着他,还手写了五大本治疗记录。到了安宁疗护中心后,医生改善了他的饮食问题,问起在这里如何,杨乔会微微笑笑,点点头说“挺好的”。

  志愿者李伦回忆,一位9月份去世的结肠癌患者,生前一直安详乐观。虽然日渐消瘦,神情疲惫,志愿者给他读文章时,他总是嘴角上扬面带微笑安静地倾听。

  家属们感激医生护士为患者所做的一切。今年6月份,一位患者家属捐赠给医院3万元人民币,希望用于医院安宁疗护事业的发展。

  78岁的患者贾某是肠癌晚期,在安宁疗护中心住了45天左右,平静安详地度过了生命的最后时刻。

  贾某妻子在致敬函中写道:“捐款不仅仅表达我们全家的感激,更是希望我国的安宁疗护事业能够更好更快地发展,为更多的患者和家属造福,这也是贾先生的遗愿。”

  让贾某妻子记忆最深的是,丈夫住院期间虽然病魔缠身,但他脸上时常浮现发自于内心的笑容,这让她深感欣慰。

  (文中薛灵芸、霍光、李评梅、杨乔均为化名)

  调查  

  “临终关怀”一床难求 多医院称亏损

  临终关怀也称作安宁疗护,是指对濒临死亡的老年患者给予亲切的抚慰、良好的照顾和尽可能的帮助,使其安然故去。最早对临终病人的照料是在1967年,在英国伦敦由桑德斯首创的圣克里斯多费临终关怀医院。

  1987年成立的北京松堂关怀医院,是第一家医养结合的老年护理院,也是我国第一家临终关怀医院。

  30年来,多个省份已设立临终关怀医院或在医院内设置临终关怀病房。

  2013年,国务院印发关于促进健康服务业发展的若干意见,明确提出“积极发展临终关怀医院等医疗机构”。

  今年3月,北京市卫计委已遴选确定北京市隆福医院等15家医疗机构成为首批北京市临终关怀试点单位。

  临终关怀床位一床难求

  10月25日晚,北大首钢医院安宁疗护中心的一位患者离世,A08房间空了出来。次日下午,一名83岁、患血癌的老人就住了进来。

  “我们等了半个多月,26日上午接到医院通知,就赶紧过来了。”老人的儿媳说,目前老人的癌细胞扩散到肠子外面,形成肿瘤,随时可能导致肠梗阻。以老人的身体状况,已不能再进行化疗治疗。别的医院不方便陪床,老人又不放心老伴一个人在家,因此选择这里,老两口可以互相陪伴,加上有医生护士照顾,家人也放心。

  在首钢医院安宁疗护中心,平均每人的住院周期为一个月。每个月都有二三十人排队等候床位。

  据重案组37号(微信ID:zhonganzu37)者粗略统计,像首钢医院这样可以提供临终关怀的医疗机构,包括民营的,在北京共有30多家。总床位两千张左右。

  这个床位数,并不能满足患者需求。

  《2016年度北京市卫生与人群健康状况报告》显示,恶性肿瘤仍居北京市民死因之首,占全部死亡的26.8%。恶性肿瘤死亡率为177.32/10万,比2015年上升0.68%。

  实际上,各家临终关怀医院接收的病人也大多是癌症晚期患者。“我们一般接收疾病不可逆转,生命不超过三个月的患者,对他们进行对症治疗,改善最后的生命治疗。”首钢医院安宁疗护中心主任王德林说。

  今年10月份以来,重案组37号探员探访了北京十多家可以提供临终关怀的医院,不论是几张床还是几百张床的医院,基本都是满床状态,想要入住需要提前预约。

  有些病人甚至在等待入住的过程中就去世了。

  多家临终关怀医院接收对象不一

  在临终关怀医院“满床”的背后,一部分床位并非真正为“临终关怀”所用。

  在北京松堂关怀医院,有70%老人处于养老状态。有患者已经住了十多年,由于生活不能自理,回家也无以为继。另外一些非癌症晚期的患者,经过治疗和护理后病情有所好转,也不愿出院,担心病情恶化回来没有床位。“不可能把病人赶出去。”医院有关人员说。

  重案组37号(微信ID:zhonganzu37)走访多家临终关怀医院发现,各医院对于接收对象并没有明确统一的标准。

  首钢医院安宁疗护中心接收“生命处于末期的癌症患者及其他如失能、心衰等疾病患者。”对失能、心衰患者,医院也会评估其生命周期。

  海淀医院需要提供病历和病人家属信息,以评估是否可以入住。

  北京和睦家康复医院和北京万寿康医院接收所有需要康复的病人,临终病人可以选择专门临终关怀服务。

  由于综合医院的临终关怀病房多设于肿瘤科,一些医院对于临终关怀患者只接受肿瘤晚期病人。如北京复兴医院,计划设置20张床位,目前可以接受晚期癌症病人进行姑息治疗。

  除了接收对象,各临终关怀医院该为患者提供怎样的服务,也无统一标准。

  今年1月,国家卫计委印发《安宁疗护中心基本标准(试行)》,从床位、科室、人员设置方面提出相关要求。按照标准,安宁疗护中心至少有1名具有副主任医师以上专业技术职务任职资格的医师,每10张床位至少配备1名执业医师、4名护士,并按照与护士1:3的比例配备护理员。

  这一标准更多是从硬件上做出规定,对于服务内容这种“软件”未做过多规定。

  北京香山医院有400多张床位,是集医疗护理康复为一体的综合医院。工作人员坦言,医院的护理有临终关怀的特点,但和真正的临终关怀不一样。这里只调理病人病情,不涉及心理疏导。

  松堂关怀医院为缓解患者情绪,在医院内部设置佛堂,供有信仰的患者拜佛。

  “我们基于自己应该做的,对病人多一些关心照顾。”首钢医院安宁疗护中心护师孙文喜说,现在中心每周都组织学习,也在不断地提升服务质量。在该中心,除了医护人员对患者进行必要的治疗外,护师还需照顾每位患者的情绪,遇到情绪低落的患者,还要请心理医生会诊。

  该安宁疗护中心还与志愿者组织联系,组织志愿者定期来医院陪患者聊天,疏解情绪。此外,中心还设有谈心室、静修室,满足不同患者的需求。

  隆福医院北苑院区也有专门做临终关怀的社工,每周去医院两次,给老人做心理疏导。

  有临终关怀医院称一年亏损200万

  临终关怀越来越受关注的同时,一些医院亏损的新闻屡见报端。

  松堂关怀医院包括床位费、护理费、医生治疗费在内,单间价格不超过6000元,全院近一千张床位几乎住满,由于收费较低,只能勉强维持运营。

  北京隆福医院相关负责人此前接受采访时表示,临终关怀由于不以治疗为主,目前在医疗方面主要有床位费和护理费,按照相关规定,三人间每天60元,双人间每天70元,护理方面,一级护理一天下来不过是50元,用到的设备也很有限。“过去这两年,一年要亏损两百多万元,政策上没有相应补贴,完全靠医院自己来承担。”

  首钢医院安宁疗护中心从今年3月成立以来,也处于亏损状态,目前主要由医院和肿瘤科对其补贴。“水电、设备成本、人力成本投入很大,但是收入很少,每天几乎只有床位费。因为很多病人不再积极治疗。”中心主任王德林说。

  “我们护士除了治疗护理外,对病人心理方面的服务也不收费,这样就造成工作比之前的科室更忙,但是奖金却下降了。我们一直在努力平衡,不能只靠爱心支撑。”首钢医院安宁疗护中心护士长胡蕾说。

  在临终关怀医院亏损的背景下,一些医院也存在收费依据不明的情况。一家公立医院表示,如果老人在医院去世,需交5000元“临终关怀费”,费用包含的服务有开具死亡证明、联系殡仪馆等。一家民营医院则要求入住前需要医生看诊评估是否符合入住条件,这项服务要收费800元。

  北京市生前预嘱推广协会候任总干事刘陶表示,这可能是医院为了维持运营所采取的一些手段。不过,任何一个安宁疗护机构,在任何一个国家,都是与慈善、人文关怀相对接,不可能赚钱。这就需要政府补助和社会爱心资金注入。

  胡蕾也呼吁国家政策能对临终关怀病房有所补贴,同时社会慈善基金也可以注入,使这项事业更长远发展。

  此外,临终关怀病人也需要社会爱心人士陪伴。胡蕾说,医生和护士平时很忙,没有太多时间和病人深入聊天,这就需要志愿者来陪伴病人。病人与志愿者聊天,比跟医生护士更轻松,没有心理压力。

  链接  

  北京首批15家临终关怀试点单位

  ●北京市隆福医院

  ●西城区德胜社区卫生服务中心

  ●首都医科大学附属复兴医院

  ●朝阳区孙河社区卫生服务中心

  ●朝阳区安贞社区卫生服务中心

  ●北京市海淀医院

  ●北京老年医院

  ●丰台中西医结合医院

  ●房山区第一医院

  ●房山区长阳镇卫生院

  ●通州区老年病医院

  ●大兴区旧宫医院

  ●大兴区长子营镇中心卫生院

  ●昌平区回龙观社区卫生服务中心

  ●昌平区南口医院

标签: 临终关怀

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