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导语:顾名思义,生长激素具有促生长的作用。生长激素缺乏,势必会导致生长缓慢、身材矮小。但是,导致身材矮小的原因众多,生长激素缺乏症(GHD)只是其中常见的原因之一。 [详细]

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概述:个子矮小不等同于生长激素缺乏

顾名思义,生长激素具有促生长的作用。生长激素缺乏,势必会导致生长缓慢、身材矮小。但是,导致身材矮小的原因众多,生长激素缺乏症(GHD)只是其中常见的原因之一。 [详细]

病因:导致生长激素缺乏症的原因多种多样

导致生长激素缺乏症的原因大致可分为两类,一类是继发于其他疾病或损伤的情况如颅脑外伤、肿瘤或脑部手术,称之为继发性生长激素缺乏症。另一类是由于遗传缺陷引起的先天性生长激素缺乏,称之为原发性(特发性)生长激素缺乏症。[详细]

诊断:确诊生长激素缺乏症需要做生长激素刺激试验

通过单次采血测定血液中生长激素的水平,并不能作为诊断的依据。生长激素呈脉冲式分泌,两个脉冲之间,血液生长激素水平可以很低,甚至检测不到,而这种脉冲式的分泌又很难预测。[详细]

治疗:缺什么补什么,差多少给多少

生长激素缺乏症的治疗,其治疗原则就是“缺什么补什么,差多少给多少” ,说来容易。但是,实际上却并非如此简单。补充生长激素之前,首先要除外禁忌症。[详细]

疾病概述

生长激素(GH)是脑垂体分泌的一种蛋白激素,主要受到其上级主管部门-下丘脑分泌的生长激素释放激素(GHRH)和生长抑素(SS)的调控,前者促进脑垂体制造(合成)和输出(分泌)生长激素;后者则起阻碍作用。此外,生长激素的分泌还受到其他诸多因素的影响。其他引起身材矮小的疾病,常常也是通过直接或间接影响生长激素的分泌或干扰生长激素发挥生理作用所致。[详细]

写给文勇的信:携手战病魔

虽然素不相识,但是听到你留下遗书离家出走的消息,我还是非常难过和悲伤,作为矮小人群体的一员我了解你做出这样的决定经过了多么激烈的思想斗争,又在二十九年的生命中忍受了多少艰辛和屈辱![详细]

前车之鉴:矮小症治疗误区要警惕

本人孙靖奇,上海某医疗机构普通的行政人员,我之所以要写以下文字,是想以我的经历作为反面教材,告诉大家不要盲目治疗,要认准科学的治疗观。我妈妈怀孕的时候,家里人都对孕妇保健一无所知,怀孕期间妈妈感冒,胡乱吃过感冒药,我7个半月早产。[详细]

痛并快乐着

他们拥有成人的思维,但因为生长激素的枯竭,看上去却像永远长不大的孩子,因此被称为袖珍人;他们当中的成员,建起了袖珍人社区网站和大大小小的联谊会,像“布道者”一样,试图让更多人了解矮小症的相关知识,用单薄的力量阻止有人“再走老路”[详细]

合作机构

罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

公益组织

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