文章来源：微信公众号“不老调”
作者：姜楠，哥伦比亚大学社会工作学博士
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当生命走到尽头至最后一刻，每个人都希望自己安然离世，然而中国的死亡质量却不容乐观。《经济学人》杂志在其智库报告《2015年度死亡质量指数全球姑息治疗排名》中指出，“2015年死亡质量指数”一项，中国的综合得分在80个国家中仅排到第71位，在亚太地区的18个国家中排名倒数第四。
该报告指出，在中国 400 家专业肿瘤医院中，只有少数社区康复中心和慈善医院为病人提供生前预嘱和姑息治疗服务。仅有不到 1% 的人可以尊重本人的预嘱，享受到姑息治疗服务，并且大多数临终关怀机构都集中在上海、北京和成都等大城市，没有国家战略或执业标准，阿片类药物的使用和供应有限，且医患沟通不佳。
生前预嘱和临终关怀在中国推广一直非常缓慢。很多人将其归结于中国的文化因素。亲人往往为体现孝心，愿意花高额的过度医疗费，但是很难接受平安送终。很多人对临终关怀服务，都会感到稀奇、惊讶，他们只有在走投无路时才会主动询问相关信息。绝大多数老人也从来没有思考过临终关怀的生前预嘱计划。
于此同时，涉及生命末期的相关问题在最近几年内迅速引起社会媒体广泛兴趣。公益组织不遗余力深入全国各地社区，推广临终关怀和生前预嘱。在网络、新闻和报纸上经常能看到，社会舆论的笔调非常尖锐，比如“过度治疗就是对亲人的凌迟”、“家人对我的爱成为自然死亡最大的阻力”、“让我变成卧床老人，你们才是大不孝”。特别是上个月琼瑶阿姨“生前预嘱”，更是一石激起千层浪，亲人的爱仿佛成了一个枷锁，锁住了病人的自由和尊严。
根据笔者在中国医院的从业经验和观察来看，在现实情况下，生前预嘱和临终关怀很难被尊重。一方面家属面对病人危急的病情时，从感情上实在难以接受在如此短的时间里生死分离，总是想拼尽全力挽留病人。另一方面，由于提前没有做好沟通，亲人在面对医院给出的“放弃积极治疗”通知时，往往觉得“晴天霹雳”，迁怒于医院，觉得医院断送了病人的生命，即使这个决定是病人自己做出的。在这种情况下，很多时候就会爆发激烈的医患冲突，并且病人亲属和医院双方都觉得很委屈。
归根究底，生前预嘱和临终关怀都不是一个人的决定，而是事关整个家庭。在从事临终关怀的过程中，不仅仅要照顾病人，也要关注家属的情绪反应，这样才能让家庭更好的配合临终关怀的治疗，让病人走的安心。
照顾病危的老人，是什么体验？
当一种病被诊断为不治之症之后，患者的恐惧很快就会集中到濒死和死亡的过程中，而这种恐惧会很快的蔓延到病人的照顾者身上。这种恐惧一直存在于确诊和治疗过程中，随着时间推移，患者和家属会越来越多的想到死亡。在这个时候，照顾者和患者都会在恐惧和希望中摇摆，存在一种微妙的平衡。
当治疗无法阻止病情恶化的时候，死亡就无法避免了。患者觉得自然的力量一直在击垮你的身体，而且他也无力再对抗这种自然的力量。虽然希望存在着，但是病人会计划生命到达终点之前，最大化利用剩下的时间，与自己最亲近的人在一起，坦然接受自己的命运。
但是，照顾者的情感冲击在这个时候最为强烈。亲属必须直接面对患者将要失去的客观事实，这种失去带来一种本来属于我们的某种东西被强行夺走的感觉，会给家属带来巨大的精神和认知压力。这个时候亲人感觉患者要去世的事实不像是真的，体验和反应是不可信赖的、飘忽不定的。
很多时候，亲人会感到愤怒，对患者面临死亡感到无能为力和沮丧。他们可能会觉得，如果这个时候对病人好一点，这种丧失就不会发生了。所以，我们会看到，亲人在面临放弃给患者的积极治疗时，会极端激动，对医生充满敌意；或者是不停的为病人奔走，根本无法休息，就好像他们不知道自己做些什么，不知应该如何是好。只有当全面认识到这种悲痛包含各种各样的感受，甚至是一些相互矛盾的感受时，我们才能更好的应对它，而不是一味道德谴责。
做生前预嘱是否会伤害亲人？
琼瑶阿姨的表态让很多人想到了离开人世的那一天，我是否能够提前作出嘱托？这么做会不会伤害我的家人？其实，充分的准备可以帮助我们确定，在去世的时候，不会给幸存者不必要的麻烦。这样的生前预嘱计划不仅仅包括对财产的安置，也包括我们的事前指示说明。
首先要澄清的是，这篇文章中仅讨论的维持生命治疗的医嘱，提供患者生前遗嘱和医生的命令，可以用于通知紧急治疗机构关于病人对生命支持程序该如何进行的希望，适用于那些患有严重疾病或者威胁生命的患者。传统的生前遗嘱是在本人清醒时自愿签署的文件，明确表达本人在生命末期希望使用什么种类的医疗照顾，一般在它被使用的很多年前就已经签订。然而，从撰写生前遗嘱进入特护病房是一段很漫长的路。因为随着时间的流逝，在人的记忆中变模糊，往往和临终决定之间有很多冲突。
制定生前遗嘱即使是个人决定，也需要家人的理解。这个决定涉及到生命的意义、信念和和平的渴望。很多时候，生命末期的个人决定很容易做出，但是其他的一些方面就需要我们认真考虑为家人的各种备选方案。深思熟虑之后做出的选择很可能反映个人和家庭的价值观，也体现了社会和文化偏好。
在中国的文化里，死亡总是由疾病造成的，所有的死亡都是恐惧的。对于病情恶化的老人来说，恐惧更是密集存在，他人的离开，往往带来更多的恐惧。很多重症病人都会由衷的表示：看到身边的病友就这样过世了，他们觉得很孤单，很害怕，意识到将来也要走这条路。“没有人能完全释怀”。
而当人们不再拥有自主能力表达自己希望的时候，解决这种困境的最好方式是每个有行为能力的成年人都应该为自己做好决定，或者在生命的末期和医护人员进行一次讨论，而亲人和家人也应该参与到决定的过程中，医院的社会工作者和医护人员有责任为亲人解释生前遗嘱的内容和执行方式。生前预嘱的全家讨论，其实也为生者提供一个对濒死者表达不舍和爱的空间。
在中国，目前有少数一线城市的医院配备专业的医务社工提供生前预嘱的心理辅导，主要致力于减轻晚期癌症患者的苦痛，给予心灵慰藉，使其获得尊严。那亲人的意愿会不会绑架生前预嘱的决定？这取决创立遗嘱是否与家人沟通，并获得共识和认可。在作出重大决定时，病人的意愿最优先，不必猜测或迁就他人的想法。
然而在临床上，如果有医务人员的支持，往往会发现情况比想象的好。医务社工创造舒适、包容的对话环境，不会太仓促，也不会考虑是否麻烦，都会抱着慷慨接受的意图去听和接受讨论内容。人们可能对于自己关于未来的生死决定的喜好不是很确定。有一个有知识、值得信任的医生和社工探讨这个话题，可以帮助个体去思考他们有什么选择。
在了解病人的选择后，家人在第二个阶段才会参与讨论。医务社工会引导家人了解疾病及治疗的信息，创造与他人彼此支持的氛围中分享经验，找到和家人有效的沟通方式，并且利用咨询服务解决家属的情感问题。这些可以让家人更乐观的处理危机，让临终关怀少些困扰和过度忧伤，恢复对生活的控制感。如果儿女不知情，或者相关介绍太模糊，就不会知道应该怎么做，情绪上也出现抵触心理。
作为亲人，怎样才能尊重病人的生前预嘱？
老人在生前遗嘱中表达的愿望是否得到遵守，很多时候取决于遗嘱执行时的环境。疾病进程的不确定性可能导致医生在一位患者是否进入疾病晚期的问题上，谨慎的下结论。病人和家属都需要明白，当一份生前遗嘱拟定并签字之后，所有意愿不太可能顺利长期的起作用。重症加护病房里，医生争分夺秒，做决定的时间很短。
在那种时间以秒计算的环境下，了解并遵从病人对于生命支持治疗手段的希望是一个很有挑战性的目标。由于生前遗嘱是为了患者没有能力传达意愿，以及需要医疗干预时，才能生效的文件，很可能在病人不能预知的状态下被执行。所以，生前遗嘱成为一种个体应对危机状态的手段，但不是解决所有难题的万用良药，这种难题在生命末期的护理中会经常出现。
请想象一下，一个濒死的老人躺在病床上，周围围绕着亲人和朋友，大家都做好了听其自然死去的准备。但是，当这个人开始呼吸困难时，目睹这一死亡过程的人，可能会产生要做点什么来减轻患者痛苦的冲动。如果一时冲动按了紧急救护铃，就会导致这位濒死的患者被医护人员连接上生命支持的设备，生命的最后一小时或几天在最后变成了一场危机。
这对于每一个家庭来说都是痛苦的决定。对于不希望接受紧急救护或者其他挽救生命的干预措施的病人，需要确保医院已经知晓有效的生前遗嘱，并且被医护人员看到。患者在去世前，有权利在任何时候改变已经做出的决定和选择，完全用不着迟疑和难堪。另外，指定一位“代理人”是必要的，全权委托他/她在病危的时候作出决定。
作为亲人，接受死亡必然的事实需要时间。随着时光流逝，等丧失的强烈反应慢慢平息。这种哀伤的情绪远不只是伤心，更是对即将离世的亲人有过的亲密生活的缅怀。而尊重病人的意愿，其实也是对他们最大的祝福。
如果你是照顾家属，那么更好的理解病人临终需要的四个关键是：
1、你希望亲人得到和不希望得到的治疗类型，辨明各种治疗方案对你和亲人的意义。你觉得他/她需要这种治疗吗？
2、你希望亲人过怎样的舒适生活？这部分包括理解病人疼痛管理、个体照护选择的方案。
3、你希望怎么对待你的亲人？他/她是想住在家里还是医院？能否进食？希望和儿女聊天吗？
4、你希望以后怎么记住你的亲人？对你来讲有没有很重要的事情没有说明白，譬如原谅？
生命是对更大的成就和减少痛苦做出积极的选择，而不是浸泡在苦水里、毫无希望的心脏跳动。尊重濒死者的选择权十分重要，这个教会我们如何分享人性的光辉，如何在焦虑、恐惧和希望中面对生命的最后历程。
对于家人的哀伤，社会也当给予更充分的理解，这样才能有助于支持病人保持尊严的死亡。死亡是不可逃避的，而丧失和悲痛是生命这袭华丽有爬满虱子的旗袍上互补的纱线，是人生经历中的经线和纬线。
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